В Самаре под эгидой Британского Совета российские и британские специалисты в области ВИЧ-инфекции и журналисты обсуждали различные аспекты ВИЧ/СПИДа, обменивались опытом и мнениями о проблемах, вызванных распространением этой болезни в России и Великобритании. Из немалого количества самарских печатных изданий на семинаре присутствовало 4 (четыре!) журналиста. Среди них — представитель Медиа Группы «Ваш выбор» Ольга Петропавловская. Ей удалось взять интервью у одного из британских экспертов Рут Вебб.

Наша справка: Рут Эстер Вебб, председатель Европейской коалиции ВИЧ-положительных людей

В июне 1986 г. закончила Королевский ветеринарный колледж Университета Лондона по специальности ветеринарная хирургия со степенью бакалавра ветеринарии, затем работала в различных клиниках Девона до конца 1987 г. В 1988 г. переехала в Малави, где работала ветеринаром в государственной клинике. В 1989 г. Рут с мужем переехали в Непал, где она руководила клиникой первой помощи для рабочих добывающих карьеров в Непале, затем вернулась в Великобританию и работала ветеринарным хирургом общей практики до 1994 г.

В 1993 г. Рут Вебб поставили диагноз ВИЧ, и в 1994 г. она оставила работу ветеринара, чтобы заботиться о муже. В 1999 г. Рут вошла в совет британской Коалиции положительных людей, и в сентябре 1999 г. стала его председателем.

Одновременно Рут Вебб участвует в работе нескольких организаций, занимающихся проблемами ВИЧ, включая ICW (Международное сообщество ВИЧ-положитедьных женщин), GNP+ (Глобальная сеть ВИЧ-положительных людей) и EATG (Европейская группу по лечению СПИДа). Рут Вебб была членом исполнительного комитета Британской ассоциации ВИЧ с февраля 2000 г. по август 2002 г., где занималась составлением пособия для беременных. С 2000 г. была представителем сообщества людей, живущих с ВИЧ, в рабочей группе по проблемам ВИЧ Королевского колледжа терапевтов.

У Рут две здоровые дочери — Сара, родившаяся в феврале 1998 г., и Анна, родившаяся в мае 2000 г.

Беседуя с ВИЧ-инфицированными людьми, понимаешь, что одна из основных проблем, с которыми они сталкиваются, — это неудовлетворенность результатами терапии. В результате приема назначенных врачами препаратов показатели состояния здоровья ВИЧ-инфицированного не улучшаются, а ухудшаются. В итоге наступает разочарование и нежелание продолжать лечение. Подобным настроениям особенно подвержены ВИЧ-инфицированные женщины. Другая, не менее значимая проблема — дискриминация со стороны окружающих людей, включая самых близких родственников.

Рут Вебб: Если говорить о первой части вашего вопроса, то каков средний срок, по вашей оценке, когда наступает разочарование после начала терапии?

На мой взгляд, срок весьма непродолжительный — два-три месяца.

Рут Вебб: На самом деле так происходит довольно часто, и нужно об этом людей предупреждать. Если у человека иммунная система уже находится в плохом состоянии, то после начала терапии происходит такой синдром — реконституция. То есть иммунная система снова начинает работать — и это довольно болезненный процесс. Когда восстанавливаются защитные механизмы, иммунная система наталкивается на все те патологические изменения, которые произошли в организме, и начинает с ними бороться. И самочувствие, действительно, ухудшается. Появляются симптомы острого заболевания. И надо об этом говорить заранее. Иначе человек разочаруется и может даже принять решение прекратить терапию. Врач, среди прочих немаловажных вещей, должен предупреждать именно об этом. Кроме того, за пациентом с самого начала терапии необходимо тщательно следить. Поэтому если не наблюдается с самого начала лечения ожидаемого уменьшения вирусной нагрузки, необходимо менять схему. В моем случае мне очень повезло: у меня прекрасные отношения с лечащим врачом и я могу рассказать в любой момент о том, что меня волнует и что со мной происходит. Но эти доверительные отношения сложились не за один день, мы достаточно долго общаемся, и я считаю, что каждому пациенту нужно искать именно своего врача. Это, безусловно, сложно.

Какая должна быть квалификация у такого врача? Нужен терапевт или психотерапевт?

Рут Вебб: В идеале, конечно, важны обе составляющие. Но врач может направить своего пациента и к другому хорошему специалисту. Вот такой пример, в какой-то момент, когда я начала задумываться о том, что хочу иметь детей, мой лечащий врач предложил мне и моему мужу обратиться к врачу-консультанту. Чтобы сначала каждому в отдельности рассказать о тех проблемах, которые нас волнуют в связи с принятием столь важного решения. А затем уже втроем, — я, муж и консультант, — обсудить тему. Мы боялись ухудшения здоровья из-за отсутствия сна, депрессии, подавленности… Вместе мы начали продумывать, как нам можно будет справиться с ситуацией, у кого придется искать поддержки… Мы все это продумали заранее. Повторю, мне очень повезло, меня все поддерживали. Кроме того, мы очень много общались и общаемся с другими людьми, живущими с ВИЧ-инфекцией. Мы друг друга поддерживаем, обмениваемся опытом, делимся проблемами, связанными с лечением и т. п.

Вы говорите о каких-то организованных группах?

Рут Вебб: Это самоорганизация.

В нее входят только люди из вашего города? Как часто вы встречаетесь?

Рут Вебб: Самые крупные группы взаимопомощи — это городские сообщества. В них ВИЧ-инфицированные встречаются каждую неделю. Сама я живу в очень маленьком городке на побережье, поэтому в основном, с себе подобными, я общаюсь по электронной почте. Несколько людей, с которыми мы установили доверительные отношения, могут мне позвонить, у них есть мой телефон. Но, как правило, ЛЖВС не дают друг другу личную информацию — адрес, телефон и т. п. Для этого должно пройти время.

С чем связана такая закрытость?

Рут Вебб: В основном речь идет о людях, которые живут в сельской местности. Они боятся, что по телефонным звонкам их смогут «вычислить», их тайна будет раскрыта. Кроме того, у нас очень много ВИЧ-положительных африканцев. Они, в свою очередь, бояться членов своей общины. Страх, — быть раскрытыми, — для них особенно характерен.

Обо мне знают, поскольку я много об этом рассказывала, встречалась с разными специалистами в этой области. И, несомненно, нужен человек, который бы стал организатором подобного общества ВИЧ-инфицированных людей. Но ему придется нелегко: надо много работать, встречаться с людьми, и никогда не знаешь, поддержат ли тебя.

Несколько слов о дискриминации…

Рут Вебб: Это, действительно, большая проблема. Она, как правило, связана с недопониманием и со страхом, боязнью. Люди не хотят признаться себе в том, что они сами подвержены риску, они боятся напрямую общаться с ВИЧ-инфицированными. Лично мне очень повезло, все мои родственники знают о моем ВИЧ-положительном статусе. И со стороны близких я никогда не испытывала дискриминации. Я рассказывала родным о своем состоянии, о ВИЧ-инфекции, и мне доверяли, возможно, потому что я — медицинский работник. Повторю, мне очень повезло.