Наше здоровье. 17 апреля - Международный день гемофилии

17 апреля Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения объявили ежегодным Международным днем гемофилии. Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.

Гемофилия – тяжелое наследственное генетическое заболевание крови, которое вызвано врожденным отсутствием факторов свертывания крови VIII (гемофилия «А») или IX (гемофилия «В»). Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых и болезненных кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности.

Единственным методом лечения этого заболевания, позволяющим избежать ранней инвалидизации и, более того, смерти от кровотечений, является регулярное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания крови. На территории Российской Федерации проживает около 15 тысяч больных гемофилией, более 90 процентов из них – инвалиды.

Принятие ФЗ № 122 от 22.08.2004 года еще более усугубило положение больных гемофилией являющихся инвалидами. Они отнесены к федеральным льготникам и должны быть обеспечены концентратами факторов свертывания крови по льготным рецептам. Однако необходимый препарат в аптеках отсутствует, что ставит жизнь больных гемофилией под непосредственную угрозу.

В преддверие Международного дня гемофилии Национальный благотворительный фонд помощи больным гемофилией просит оказать финансовую поддержку проектам, направленным на улучшение качества жизни российских больных гемофилией:

реабилитационное лечение больных гемофилией, проживающих на территории Российской Федерации в «Национальном реабилитационном центре для больных гемофилией»;

приобретение концентратов факторов свертывания крови для проведения полноценной комплексной реабилитации больных гемофилией в Центре;

издание журнала «Гемофилия», ежеквартально;

развитие информационного проекта о гемофилии «HemoCom» http://hemocom.spb.ru/ адресная помощь больным и их семьям

финансирование текущей деятельности фонда.

Реквизиты Национального фонда гемофилии:

Благотворительный Фонд помощи больным гемофилией «Национальный Фонд Гемофилии»

Юридический адрес: 199178, Россия, Санкт-Петербург, Малый пр. В.О., д.46, лит. А, пом.3-Н.

Почтовый адрес: 194358, Россия, Санкт-Петербург, а/я 88

тел.: (812) 930-55-25; факс: (812) 514-86-79;

КПП: 780101001, ИНН: 7801229645, ОКПО: 13816223, ОКВЭД: 85.32

расчетный счет № 40703810207000003437 в филиале ОАО ВНЕШТОРГБАНКА в Санкт-Петербурге, г. Санкт-Петербург,

корреспондентский счет: 30101810200000000733, БИК 044030733.