Кроме того, именно в этом году отмечается 20 лет российскому пациентскому движению больных гемофилией. Конечно, этот день нельзя назвать праздником. Это скорее день солидарности с жизнью постоянных пациентов гематологических отделений разных стран и континентов.

До сих пор медицинская наука не в силах вылечить это заболевание. Задача, которая решается сегодня, — при помощи больших доз лекарственных препаратов не допустить осложнений, приводящих к летальному исходу, повысить качество жизни людей, страдающих разными формами гемофилии. Качество жизни больных гемофилией зависит от количества и качества концентратов факторов свертывания, введение которых — единственное адекватное средство лечения.

Диагноз гемофилия ставится уже в детстве. Жизнь родителей — это служение ребенку, постоянный страх за него и надежда, что он будет жить. Естественно, что ребенок, страдающий гемофилией, практически изолирован от сверстников, часто лишен возможности посещать школу и тем более получить специальное или высшее образование. Но в 1996 году сначала в Москве, а потом и в России, по мнению врачей-гематологов, произошла революция. Департамент здравоохранения Москвы повернулся лицом к больным детям, которые нуждались в больших дозах дорогостоящих лекарственных препаратов.

Не так давно то, на что были обречены больные гемофилией в России, с большой натяжкой можно было назвать жизнью. Одно из самых тяжелых и распространенных осложнений при этой болезни — гемофилические артропатии. Частые кровоизлияния в суставы приводят к изменению в них, суставы деформируются и к зрелому возрасту пациенты с гемофилией превращаются в тяжелых инвалидов, прикованных к инвалидным коляскам и костылям.

Справка:

Гемофилия — наследственное заболевание, характеризующееся пожизненным нарушением механизма свертывания крови. Гемофилия возникает вследствие генетических нарушений. Почти всегда проявляется только у мужчин, но различается по тяжести у разных больных и в разных семьях. До недавнего времени мало кто из больных доживал до зрелого возраста. При гемофилии возникают спонтанные кровоизлияния в суставы с последующим их воспалением и разрушением, и со временем больные часто становятся инвалидами (если только болезнь не проявляется в легкой форме).

Подробнее: Время новостей

Время новостей