Среди сотен тысяч некоммерческих общественных организаций есть несколько таких, которые сегодня реально отстаивают интересы тысяч больных. Представители этих организаций ищут выход: как преодолеть кризис с лекарственным обеспечением льготников? Собравшиеся в редакции эксперты представляют пять тяжелейших хронических заболеваний. Современная наука и медицина не нашли пока средства избавления от них.

Но разработаны и действуют стандарты, позволяющие обеспечить тем, кого настиг недуг, возможность работать, заводить семьи, рожать детей. При одном непременном условии: постоянным обеспечением этих людей современными лекарственными препаратами.

Однако эти препараты настолько дороги, что самим пациентам, их семьям они никак не по карману. Скажем, цена месячной дозы лекарств больного гемофилией — 250 тысяч рублей. Потому-то, когда в России начала действовать программа дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО), эти люди облегченно вздохнули: появилась возможность настоящего лечения, возможность полноценной жизни. Но счастье было коротким — так скоро программа ДЛО потерпела крах. Почему?

Евгений Гольдберг | Появилась новая терминология: «Рецепт, поставленный на отсроченное обслуживание». Срок действия такого рецепта не ограничен. Он может быть выписан сегодня, а лекарство по нему пациент получит лишь тогда, когда оно появится в аптеке. Через месяц, через полгода.

Российская газета | Дожить бы?

Горькая жизнь сладких людей

Марина Шипулина | В России 2 миллиона 200 тысяч диабетиков. Очень известное с давних времен заболевание, когда поджелудочная железа перестает вырабатывать инсулин, нарушаются функции жизненно важных органов. Диабету «все возрасты покорны» — он настигает и малышей, и стариков. В былые времена диабетики были обречены. Безусловно, с тех пор, как изобрели инсулин, все изменилось. Ныне принято говорить, что диабет — не заболевание, а образ жизни. Но жизни, полностью зависимой от гарантированных, стабильных поставок инсулина. Качественного, современного. Увы, импортного. Такого отечественного в промышленном объеме у нас нет. При правильной заместительной терапии диабетики сохраняют трудоспособность, полноценность общественной, профессиональной, семейной жизни.

Сейчас в каждом регионе существуют общественные организации больных диабетом, которые взаимодействуют с исполнительной, законодательной властью. Мы давали свои предложения по программе лекарственного обеспечения диабетиков. Не прислушались. Принята она была без подготовки, не были просчитаны затратные части программы. И не только по диабету — по другим заболеваниям тоже. Из-за просчетов возникло лимитирование финансирования. Те лимиты, которые получили территории, не могут обеспечить лекарствами ни больных диабетом, ни тех, кто страдает другими тяжкими хроническими заболеваниями. Реальная потребность совсем иная.

Крайними назначили врачей

РГ | Она известна?

Борис Федоренко | Конечно. Например, на четвертый квартал прошлого года была представлена заявка на 228 миллионов рублей при лимите финансирования на 97 миллионов рублей. То есть в 2 — 2,5, а то и в 3 раза эта цифра меньше реальной потребности. Многократно менялся перечень препаратов по ДЛО. А такие изменения влекут за собой смену лечения. Сейчас ситуация хуже, чем до внедрения этой программы.

РГ | Почему?

Федоренко | Да потому что люди, страдающие тяжелейшими хроническими заболеваниями, впервые за многие годы получили возможность использовать современные препараты и поняли, что могут вести полноценную жизнь. А вот теперь по разным причинам — одна из них колоссальный долг, который возник перед поставщиками и производителями — из-за просчетов составителей программы: этот механизм снабжения окончательно рухнул. И сейчас делаются попытки свалить вину за лекарственную катастрофу с больной головы на здоровую: крайними «назначить» врачей — дескать, каждый четвертый рецепт по программе ДЛО выписывается необоснованно.

РГ | И еще одно «оправдание»: якобы у льготников дома завалы лекарств?

Юрий Жулев | Посмотреть бы на эти завалы!

Ольга Алекина | В нас живет страх — вдруг завтра лекарства исчезнут. И это обоснованный страх. Возможно, кому-то, может, удалось что-то приобрести впрок. Но очень в этом сомневаюсь.

РГ | Тем более что у лекарств срок годности ограничен.

Федоренко | Самое время минздравсоцразвития признать свои системные ошибки, которые имели место в программе ДЛО. Одна из них — несоответствие 890-го постановления 1994 года с тем, что продекларировано в программе ДЛО.

РГ | То есть?

Федоренко | Те люди, которые отказались от дополнительного лекарственного обеспечения, по этому постановлению сохраняют за собой право на такое обеспечение из региональных бюджетов.

РГ | Принцип деления льготников на федеральных и региональных себя не оправдал?

Федоренко | Он порочен. Вот у нас в Питере парадоксальная ситуация. Больные из регионального бюджета получают практически все, что им нужно. А у больных, находящихся на федеральном обеспечении, — проблемы. И городские власти не несут за них, федералов, никакой ответственности. Может, стоит все-таки объединить региональных и федеральных льготников? Ответственность за всех льготников должен нести субъект Федерации.

Елена Тельнова | Бездонной бочки не бывает. Определенные суммы закладывались в бюджет 2005 и 2006 годов. И та ситуация, которая сейчас с лекарствами, возникла не сию минуту — она назревала постепенно. Было, допустим, очевидно, что на весь 2006 год денег не хватит, что количество выписанных рецептов не соответствует той сумме, которая заложена бюджетом. Неоднократно об этом направлялись материалы в Государственную Думу по тем заболеваниям, о которых сегодня речь. Пока начиналась реализация программы ДЛО, никто не знал, какой объем средств и какой объем медикаментов понадобится для данных заболеваний.

РГ | Почему не знали?

Тельнова | Да потому что ранее, до 2005 года, например, по гемофилии препараты для свертывания крови получали только дети. Взрослые такие медикаменты не получали. Это касается и рассеянного склероза, и муковисцидоза. Исключение — диабет. Там система отлаженная.

РГ | Судя по всему, не такая уж отлаженная.

Тельнова | Все-таки с инсулином особых сложностей нет. А вот что касается муковисцидоза, рассеянного склероза, гемофилии, то именно реализация программы ДЛО выявила те объемы поставок медикаментов, которые нужны. Тут необходима разработка отдельных целевых программ. И сейчас мы вместе с ассоциациями больных разрабатываем регистр пациентов для того, чтобы сформировать целевые программы по каждой так называемой нозологии. Именно эти нозологии забирают значительные средства.

РГ | А деление на региональных и федеральных льготников?

Тельнова | Такое деление недопустимо. От него надо отказаться.

РГ | Количество федеральных и региональных льготников известно?

Тельнова | Федеральных -14,6 миллиона человек. Примерно половина из них отказались от лекарственного обеспечения. Точной цифры региональных льготников нет. Где-то около 22 миллионов человек. Половину прошлого года мы жили более или менее нормально.

Алла Бельтюкова | Пока не кончились деньги.

Тельнова | Тревога началась с третьего квартала 2006 года. Заявки на льготные препараты показывали, что от 30 до 60 процентов — это потребность в медикаментах на те самые пять нозологий, представители которых здесь сегодня собрались. Стало очевидно — их надо выделять в определенные программы, составлять регистры пациентов. В этом нам очень помогли присутствующие руководители общественных ассоциаций. Сейчас регистры выверяются, в ближайшие пару недель они будут готовы.

В зоне риска

Александр Северский | Беспокоит некая странность. Сейчас все озаботились лекарственной проблемой. Но возникла-то она не сию минуту — к ней, можно сказать, шли целенаправленно. Очевидно же было, что у программы ДЛО изначально очень серьезные риски, которые и сделали ее неработоспособной.

Например, была возможность и выходить из программы, и какое-то время получать лекарства. Естественно, те, кто был менее болен, этим воспользовались — получили сперва лекарства, сколько смогли, а потом стали получать деньги. Это привело к тому, что в декабре 2005 года было 33 миллиона выписанных рецептов, вместо предполагаемых 8-9 миллионов. В декабре 2006 года выписали 21 миллион рецептов. Многие просто вышли из программы. А поскольку вышли те, кто обходился государству дешевле, то в программе остались самые дорогостоящие заболевания. Вышедших из программы ДЛО было много, а ведь за их счет сохранялся баланс, выраженный в среднем тарифе на льготника — 370 рублей, поэтому страховой принцип, который был предусмотрен, приказал долго жить. Программа лопнула — не хватило денег.

РГ | Выход из ситуации?

Саверский | Срочно нужны деньги на лекарственные средства. Иначе через месяц в стране возникнут такие проблемы, что мало не покажется. Сейчас еще есть инерция, жировой запас, не все льготники понимают, что произошло, они еще надеются. Если бы два года назад людям, страдающим тяжелейшими хроническими недугами, не дали попробовать нормальной жизни, если бы они, как всегда, ходили с протянутой рукой… А когда они осознали благодаря программе ДЛО, что жизнь может быть иной, вкусили ее, а теперь снова на бобах…

РГ | Как составлялась бюджетная строка 2005-2007 годов?

Саверский | В 2005 году было выделено 50 миллиардов рублей. В 2006-м — 34 миллиарда. В нынешнем — те же 34 миллиарда. Почему в 2005-м хватало денег? Да потому что было всего 14 миллионов льготников. Из них половина практически не нуждалась в лекарствах, но и деньги они не забирали. Право на все это было, а информации и осознания не было. Поэтому в 2005-м деньгами могли воспользоваться те, кто в данный момент более нуждался. Кроме того, врачи еще не представляли, что можно выписывать, пациенты не понимали, что наступили перемены к лучшему. И тогда почему-то сочли, что так будет и дальше. Но уже декабрь 2005-го показал: так не будет, денег нужно около 60 миллиардов. И все же и на 2007 год заложена почти в два раза заниженная цифра 2006 года.

Сейчас очень важно все точно просчитать на будущее. Обязательно нужно знать, сколько каждое заболевание «стоит». Для этого-то и надо выявить каждого пациента, никого не забыть.

Марина Шипулина | Знаете почему так волнуются сейчас пациенты? Потому что есть заболевания, при которых не на один день, а то и на полдня нельзя прерывать лечение. И такого дорогого, что сам пациент, имеющий достаток даже выше среднего, лекарство приобрести за свои деньги не в состоянии.

Ирина Мясникова | Больные, страдающие муковисцидозом, используют разные препараты — есть те, которые принимаются пожизненно, а есть те, которые при обострениях. В пример приведу пульмазин. Его месячная доза стоит 60 тысяч рублей. Если больной принимает пульмазин, если этого больного госпитализируют, то такой пациент «забирает» из бюджета 20-22 тысячи долларов в год.

РГ | Сколько больных на учете в вашей ассоциации?

Мясникова | 1800.

РГ | Раньше государство полностью брало на себя их лечение?

Мясникова | Нет. Никакой программы не было. Каждый выживал как мог. В основном люди погибали или становились полными инвалидами. Продолжительность их жизни была не более 12-13 лет. Кроме тех, кто в Москве: здесь этих больных начали спасать с 1999 года, и больные уже достигают 23-летнего возраста. А в Европе немало тех, кому 40-43 года. Скорее всего, они будут жить и дальше — просто эффективные препараты появились лишь 15 лет назад. И теперь дело в их доступности.

Муковисцидоз — заболевание редкое.О нем мало известно. Хотя среди генетических недугов оно наиболее распространенное. Это сбой на генетическом уровне, происходит такая мутация гена, что человек без современного лечения обречен. Продукты распада не выводятся из организма и, постепенно накапливаясь, отравляют его. Человек, обычно это ребенок, начинает деградировать и в конечном итоге гибнет.

Подробнее на старницах «Российской газеты» №54 (4317) от 16.03.07